Skönt att bara vara hemma

Ibland kan det ju bli lite långtråkigt att bara vara hemma en hel dag..Men idag kändes det väldigt skönt..
I tisdags var jag och Lovis till öppna förskolan här på Kristineberg...Det är en jättestor ö f..Var över 40   mammor där med sina barn..Vi leker lite, fikar och så har dom sångsamling som Lovis älskar...
Igår var vi till en annan öppen förskola som ligger en bit bort och då mötte vi upp Ylva och Tyra från mammagruppen..Skönt att gå med någon man känner lite...Även där har dom sångsamling så Lovis blir alldeles till sej..Gör sina glädjetjut och sprattlar med hela kroppen...Musik gillar hon med...Börjar sin dans så fort hon hör musik...Så efter 2 dagar  med aktiviteter så var det skönt att bara vara hemma idag.Och då passar vi på att behandla mjölkskorv..:)) Jag inbillar mej att håret växer sämre när skorvet finns där..

En annan sak...När jag frågar Lovis "Kan mamma få en puss, gör pussmun mot henne, så lutar hon sej fram mot mej med öppen mun...Det har hänt flera gånger så hon måste förstå det..:))

Idag ska jag öka på hennes medicin..Tycker inte jag märkt någon större skillnad men får se nu när hon ska få en dos till...

Skara sommarland

Igår åkte vi hela familjen till Skara sommarland..Vi hade fått gratisbiljetter av min bror och svägerska..Dom hade fått via jobbet men skulle inte åka..så vi fick dom istället..Jättesnällt..Inträde för oss alla är ju inte speciellt billigt..Snarare nästan 1500 kr...
Vädret var ju verkligen uruselt här hemma på fredagen..Kallt och massor med regn..Men med flitigt tittande på väderprognosen så hade dom lovat bra väder på lördagen..Och det fick vi..:))

Tidigare i somras så var vi ju till Leksands sommarland så det kändes väldigt lyxigt att få åka till Skara oxå..
Dagen startade med karusell åkning..Dom har en hel del..Som jag minns mej själv så fullkomligt älskar jag karuseller..Skrattar och tjuter av lycka...men någonting har hänt..För när jag åkte vikingaskeppet, satt längs ut förstås, MEN jag skrek som en stucken gris..Kunde inte ens titta...Utan satt och vrålade och blundade..Jonas satt brevid och skrattade...Måste vara så att jag blivit fegare med åren eller nåt...Ja Viktor och Saga som stod nedanför och passade Lovis fick ju sej ett gott skratt..För när jag väl vågade titta igen så låg Viktor dubbelvikt och tjöt av skratt...tur man kan roa nån iaf..;)

Jag lyckades även åka en till som va ännu värre..Trodde hjärtat skulle stanna..Men Saga som inte ens fyllt 6 år än tycker inget är läskigt..Jag ska åka allt säger hon bara...

Viktor har haft karusell skräck..men denna dag så övervann han sin rädsla....

Hungrig blir man ju när man skriker och tjoar så vi hade bestämt att vi skulle unna oss att äta där...Inte ta med matsäck..Och eftersom vi fått gratis inträde så tyckte vi att det skulle bli bra...Tacobuffé blev det..Men f*n vad dyrt..510 kr kostade det...Blir matsäck nästa gång...Sen tar det tid när man måste köa för att få komma in och käka oxå...

Jaja vi hade iaf en helt underbar dag tillsammans...

Det blev tyvärr inte så många kort tagna men här kommer några..:))

Tjejen som inte är rädd för nåt

Med tårar i ögonen

Detta hittade jag oxå på familjeliv..En mamma som skrivit..:

Tis 4 jan 13:28

#27

Den här texten finns på anynomous hemsida - den säger oxå mycket tycker jag:

Av: Karin, mamma till Dante 3 år

Jag betraktar familjer på ett nytt sätt, familjer med friska barn, tittar på dem utifrån på ett sätt som jag inte gjorde förut för då var jag en del av dem,

småbarnfamiljerna, med samma glädejeämnen och problem som dem. Ibland tänker jag bara att det ser fint och enkelt ut, ibland känns det så fruktansvärt orättvist, då kommer det bittra ”så enkelt, så jävla enkelt”. Allting som har med barn att göra, alla diskussioner, aktiviteter, lekar har fått ett nytt perspektiv, mitt eget tysta perspektiv där allting är annorlunda. Precis vareda dag dag tänker jag på något sätt på annorlundaheten. Ibland känner jag mig så stark, nästan berusad över att ha accepterat situationen, det känns som jag flyger och är oövervinnerlig, att jag är den lyckligaste på jorden som har fått denna underbara gåva och att jag är så stolt över min älskade, brokiga familj som aldrig kommer att bli någon Svenssonfamilj, som alltid kommer att sticka ut, vara speciellt speciell. Men sen landar jag, dunslandar och då känns det som att allt det där bara är nån ihoplappad lögn för att överleva, och att sorgen och ledsenheten är det realistiska sanningsläget.

Det har blivit skört nu om vi fortfarande ska kunna ha ett bra liv. Vi bor bra, har fantastiska människor som hjälper oss, en läkare vi litar på, släkt och vänner som vågar fråga oss om det som är svårt och som älskar Dante, och det är nästan det viktigaste av allt, att se andra älska Dante, att han får kärlek inte bara av oss. Men det är skört, jag tänker ibland om det skulle hända Erik någonting. Jag vill inte behöva klara mig utan honom, jag förstår inte hur jag skulle kunna. Eller om jag blev sjuk och inte orkade, hur skulle vi då ta hand om allt? Jag vet nu på ett nytt plan att det skulle kunna hända, att saker kan drabba oss så att allt förändras från en sekund till en annan. Är det därför jag har en hand som kramar så hårt om mitt hjärta ibland?

Jag känner en samhörighet med andra föräldrar som har barn med funktionshinder, jag vill komma dem nära, saknar någon att prata med, någon annan än Erik även om vi pratar mycket. Det finns ett tomrum, en fråga som inte får något svar hela tiden, behöver så innerligt andra i samma situation, inte bara flyta omkring som en annorlunda liten ö och ropa ut i allt det normala som inte kan ge svar. För det gör vi nu, vi gör allt det som alla vanliga familjer gör; vi badar, leker i lekparker, spelar boll, åker på semester. Vi är mitt bland alla vanliga människor med sina vanliga liv men vi är inte som dem. Det tar på krafterna att försöka vara normal, jag skulle hellre vara i en samling av variation, med andra familjer som vi. Jag vill också diskutera vardagliga problem med föräldrar i parken medan man står och puttar fart på nån gunga. Men våra vardagliga problem handlar ju om andra saker. Jag vill fråga; har ni bra habilitering, har ni resurs eller särskild förskola, har ni vårdbidrag, finns det annan hjälp att få, hur pratar ni med syskonen om handikappet osv osv. I Lötsjöparken pratar man inte om sånt, inte i Rålambshovsparken heller, inte i badhuset, inte på charterresan, inte någonstans, för i den vanliga småbarnsvärlden pratar man om potträning, sova eller inte sova i mammas och pappas säng, när ska man sluta med napp och när är det ok att låta barnet börja titta på TV.

Ibland undrar jag hur svårt det är att se Dante för andra. Jag vet inte hur han ser ut utifrån för jag ser honom varje dag, inifrån kärleken och där är han söt och rolig och härlig. Men ibland när han hänger tungan utanför munnen, skriker, dreglar och slår sig mot huvudet så knyter det sig, ”inte så inte så”, då kommer skammen. Och sedan skammen över skammen. Man får skämmas över sina barn, men inte om de är funktionshindrade, och definitivt inte på grund av de är det. Alla vill ha friska barn. Så många gånger de senaste åren jag har hört folk säga ”huvudsaken är att barnet är friskt”. ”Och om det inte är det då, vad ska du göra åt det?”, vill jag säga då. Det som kommer det kommer och det barnet, vem det är ska man vara beredd att ta emot och älska. Jag var inte det, inte alls. Jag var beredd att älska ett friskt och alldelses normalt barn, något annat hade jag inte några som helst djupare tankar kring. Men Dante kom, Dante som lär mig livet som ingen annan skulle ha kunnat. Han är min älskade lillängel som sover med öppen mun och utslagna armvingar, som sliter mig i håret när han kramar mig och som lägger sin bulliga kind mot min så att hjärtat brister. Han är den som alltid tar mig tillbaka till nu:et, han tvingar mig att skicka iväg framtiden, rulla ut den som en matta och ta ett steg i taget på den. Små korta steg.

Dikt

Hittade en bra dikt idag på familjeliv...Delar med mej av den...

Välkommen till Holland

En dikt av Emily Pearl Kingsley

Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med
ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem
som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan
förstå och föreställa sig hur det känns.
Så här är det:

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till
Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer
Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig.
Du lär dig några användbara fraser på italienska
Allt är mycket spännande.
Efter några månader av spänd förväntan är det äntligen dags
Du packar dina väskor och så far du iväg.
Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger :”
Välkommen till Holland”

”Holland”!?!, ropar du. ”Vad menar ni med Holland?
Jag har beställt en resa till Italien!
Det är dit jag ska, i hela mitt liv har jag drömt om
att komma till Italien”
Men flygresan har ändrats, de har landat i Holland
och där måste du vara kvar. Det viktiga är att
de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full
av pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda.
Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker,
och lära dig ett nytt språk. Och du kommer
att möta helt nya människor som du aldrig
skulle ha mött annars.
Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare
än i Italien och det är inte så tjusigt
Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig
så ser du dig omkring……och börjar lägga märke
till att Holland har väderkvarnar …och att Holland
har tulpaner…och i Holland finns till och med
målningar av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa
till och från Italien…och de talar vitt och brett om hur
underbart de hade där. Och resten av ditt liv kommer
du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det
det jag hade planerat”
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att
försvinna……därför att förlusten av den drömmen
är en mycket betydelsefull förlust.
Men…..om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte
kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och
njuta av allt det sällsamma och det underbara……….med Holland.

Händelserik start på veckan

I måndags var det äntligen dags för ett besök på ortopedtekniska med Lovis...Avgjutning till hennes skenor (ortroser) skulle göras...Lovis sjukgymnast kom oxå dit för att vara med..Lovis var jätteduktig då hon satt i mitt knä och ortopeden började gipsa hennes små fötter och upp på vaden...Hon blev inte alls ledsen...
Hon ska få nattskenor och dagskenor så hennes små fötter förhoppningsvis inte blir som en liten ballerina...Nu dröjer det dock några veckor innan dom blir klara...

Em stod i fotbollens tecken..Viktor hade sin första match efter sommaruppehållet..Lag från Linköping skulle hit och kolla på derbyt mellan Elfsborg och Göteborg som skulle spelas på kvällen..dom frågade om dom fick möte killarna i sin åldersgrupp i en vänskapsmatch..Tyvärr förlorade Viktors lag men Linköpingspojkarna var något malliga då dom hade spöat Elfsborg..
viktor och Jonas gick senare på derbyt som gick bättre...

Igår hade vi tid på habilitering..Jonas hade jobbat natt så jag åkte dit själv med Lovis...Först träffade vi sjukgymnasten då hon hade beställt en golvstol till Lovis som skulle provas..och den var perfekt...

Sen var det tid hos doktorn..det var ett väldigt bra besök där vi bla diskuterade fortsatt utredning på Lovis..och varför hon har fått microcefhali...Doktorn skulle nu skicka att brev till Göteborg för att vi senare ska få komma dit och göra fler tester...
Lovis har ju tyvärr drabbats av muskelspänningar och ryckningar..(spascmer) så nu ska vi testa en muskelavslappnande medicin och se hur den påverkar henne...

Sist men inte minst så var jag in och pratade med kuratorn en sväng...Vi pratade bla om att involvera Lovis syskon mer i hennes situation..Jag tycker nämligen det är dags att prata mer med Simon och Saga..Viktor vet en hel del redan...Lovis syskon kommer ju naturligtvis påverkas av att dom har en lillasyster som är annorlunda...Dom kommer hit på fradag så då ska vi sätta hos hela familjen och prata...
Vi pratade oxå om föräldragrupp på hab..Dom ska försöka ordna nåt..för jag känner ett stort behov av att få träffa andra föräldrar och barn med funktionshinder/utvecklingsstörning...Det är ju vårt liv nu..En stor familj därav ett barn kommer bli utvecklingsstörd...Men det går ju inte och förutspå hur livet kommer bli för Lovis och för oss...Ta en dag i taget bara...
I september ska vi även få börja i en badgrupp via hab..Det blir bättre än babysimmet då det är mer anpassat för Lovis behov..Och som sagt den lilla tjejen älskar ju vattnet...

Lovis i sin golvstol med tillhörande lekbord

Stolen utan bord

Varberg

Här kommer lite bilder från senaste Varbergs trippen...Det är bara ca 8,5 mil dit..Havet är underbart....

Lite mellis i bilen innan hemfärd

Tyvärr har jag inga bilder på Lovis när vi badar..Eftersom vi alla var i..Men det är så härligt att bada med henne...

Dålig bloggerska

Ja jag är verkligen en dålig bloggerska...Ska försöka komma igen nu...
Som sagt så har sommaren varit väldigt bra..Skulle gärna vilja ha flera veckor till med sol och varmt...Två lördagar har vi nu varit i Varberg och badat och solat..Jag älskar havet...Skulle gärna tillbringa mer tid där, men får se om det blir nå mer badväder i år...

Semestern började med att vi åkte upp till Avesta allihopa...Det var i början av juli..känns som det var jättelängesen...Tur med vädret hade vi så det blev besök till Leksands sommarland med en natt i stuga på Leksands strands camping...Jättefint..Kan varmt rekommerndera det stället...Mycket bad blev det under Avesta resan...Storjön, Lillsjön, Rossen och i några pooler...Och gissa vem som har badat på varje ställe..Jo vår älskade lilla gumma Lovis...Hon är då inte rädd för vatten..inte ens om det är lite kallt..:))

Här kommer lite bilder som visar en del av våran sommar....

Glada barn på sommarland

Leksands camping...Jättefin badplats

Bad i Siljan

Rättviksbron

Glad tjej i Storsjön

Fiske med Monica och Kasper 

Bad i moster Evas pool

Varberg

Hej igen

Ja jag kan ju inte påstå att min blogg varit den största prioritet just nu..
Det är redan augusti...Jonas har börjat jobba igen och snart börjar skolan för barnen...
Men vi har haft en fantstisk sommar...Den går som vanligt alldeles för fort bara...

Jaha nu vaknade Lovis så jag får fortsätta lite senare....