Idag har det hänt något otroligt....Jag satt och googlade på primär microcefali...Då dök det upp ett forum på familjeliv..Där var det 3 mammor som pratade om microcefali...Och det var skrivet förra veckan...Har hittat liknande inlägg förut men dom har varit flera år gamla....Jag registrerade mej genast på familjeliv.se och skrev ett svar..Berättade att jag har en dotter med mf...Så nu har jag fått kontakt med 2 mammor varav en har en 4 månaders kille med primär microcefali och en annan mamma som har en dotter på 1,5 år med samma symtom..Känns helt underbart att ha fått kontakt med dom..:)) Det är ovanligt just med "bara" microcefali..Inte ovanligt med litet huvud vid andra symtom eller diagnoser...Men på Lovis har dom inte hittat något annat...Inte på deras barn heller...Känns så otroligt skönt att kunna skriva med andra som befinner sej i samma situation...Få stöd och tips mm...En mamma visste om ett ställe utanför Göteborg som heter Ågrenska..Ett ställe där dom ordnar familjevistelser med ovanliga diagnoser..Hon hade mailat dit förut och frågat om dom haft barn med microcefali men dom hade bara haft familjer med det och med andra symtom eller diagnoser....Men nu har hon mailat dit igen och berättat att hon fått kontakt med andra familjer som har microcef...Det skulle verkligen vara helt underbart om man någon gång skulle få träffa andra familjer som är i samma situation....
Vi är inte ensamma längre..:))
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar